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IgA腎症 Part.4 (366)

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IgA腎症 Part.4 (366)

1 名無しさん＠お腹いっぱい。
2019/06/30(日) 18:59:14.37 ID:C7041CPu

語り合いましょう

※ IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm

980 を踏んだ人がスレを立ててください。

※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/
iga腎症 Part.3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515676422/

IgA腎症 Part.4

IgA腎症 Part.4 (366)

227 名無しさん＠お腹いっぱい。
2019/12/17(火) 22:49:15.48 ID:xdleJtFQ

224
普通の内科医にかかっているなら、専門の腎臓内科で診てもらった方が良い
進行も早い人がいて、自分が入院しているときに30代の人で腎生検はしていたけど治療しないで1年ほどほっておいたら手遅れで透析になってシャントをつくりにきていた人がいたな

228 名無しさん＠お腹いっぱい。
2019/12/18(水) 09:25:40.25 ID:evKV/Ght

扁摘、Bスポット療法、ステロイドパルスでどのくらい寛解、現状維持するんでしょう。
身内の65歳女性で中程度まで進行していてeGFR55前後です。
年明けから施術開始します。

229 名無しさん＠お腹いっぱい。
2019/12/18(水) 13:22:05.59 ID:u69Fjcoo

228
わかりません
そんな年で診断うけるのも珍しい

230 名無しさん＠お腹いっぱい。
2019/12/19(木) 12:07:47.84 ID:N6Qvvky4

229
事例が少ないのかな？

231 名無しさん＠お腹いっぱい。
2019/12/28(土) 20:12:03.62 ID:HRMiGyqG

パルスは先にやってプレドニンのみながらの扁桃腺切除で入院中なんだけど、術後2日目から痛みがあまりない
痛くないのはプレドニンのおかげかもねって言われた

舌にも傷があったのに口内炎にならずに治ったしご飯も普通食食べられるから早く退院したいと言ったら再出血しやすいからまだ注意と言われてしまった

プレドニン飲んでると再出血しやすいのかな？

232 名無しさん＠お腹いっぱい。
2019/12/28(土) 22:33:45.21 ID:1YKIr//7

プレ飲んでると痛みを感じにくいせいで早いうちに普通の硬さのものを食べちゃうと傷が開くからじゃないかな

233 名無しさん＠お腹いっぱい。
2019/12/29(日) 21:26:46.66 ID:QgMPTURa

プレドニンって痛みを感じにくいんだ？
最近減薬したせいかコリが酷くてその痛みも無くして欲しい…

揚げ物とか固いものは除けてって言われてるから食べないけどしばらくは沢山噛んで食べて再出血しないようにしよ

234 名無しさん＠お腹いっぱい。
2019/12/31(火) 10:21:43.42 ID:xgYqCci+

炭サプリメント試してる方います？
クレ下がるならやってみようかと…

235 名無しさん＠お腹いっぱい。
2019/12/31(火) 18:20:24.37 ID:bumBeIYZ

それではよいお年を。

236 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/01/04(土) 00:36:11.27 ID:GVhqIu32

免疫抑制剤ってやってる人いたら感想を聞きたい
パルスや扁摘でも良くならない場合の選択肢だって主治医が言ってたよ

237 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/01/16(木) 21:18:06.68 ID:Ffg4cI8JM

最近診断されました。
iga腎症には風邪は禁物だと思いますが、社会人になって10年。
冬の間はずっと風邪をひいています。
腎症で免疫が下がっているのか？ひたすら咳をしています。
皆さん、風邪対策などどうされていますか？

238 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/01/21(火) 16:47:12.18 ID:2LYlqN4Gb

初期で診断おりたけど、扁摘パルスはやったほうがいい？主治医はいらないっていう…
できる治療は全部やっときたいんだけど…

239 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/12(水) 23:27:10.34 ID:tQEJwfpQ

3月末にパルスやる予定なんだけどその頃にはコロナ落ち着いてるかな…
もし感染拡大してたらキャンセルしてもいいのかな

240 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/13(木) 12:08:37 ID:J2k+jX0R

コロナに関しては今後どうなるか分からないからね
治療が遅れても問題なければ終息してからでよいのでは？
俺もまたパルス入院したいなー

241 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/13(木) 16:48:38 ID:DYKVH7Ag

寛解したのにクレアチニンが年々上がっていくのは何故？7年前0.45今0.7～0.8もうすぐ基準値超えるやん

242 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/13(木) 18:09:59.93 ID:+JscaGOP

IgA腎症って腎臓デトックスサプリとか飲んじゃダメなの？

243 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/13(木) 19:26:25.60 ID:TUqc5N+i

まじなこと言えば
デトックスできるサプリなんて実際には存在しない
デトックス自体が人間の身体には必要ないし意味ない
成分意味不明な物を飲む方が身体に毒素を貯めることになる

244 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/13(木) 19:58:27.58 ID:KkZqFF5c

こんな病気になったら一般的な栄養サプリですら主治医の許可得る必要あるよ

245 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/14(金) 01:41:41.43 ID:qEAT1d0D

風邪ひいたから悪化しそう、寛解したのに血尿一年前でたし

246 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/15(土) 17:18:09 ID:HTcmTtgJ

成分わかってる市販薬ですら禁止されてる
サプリとか論外
でも食欲なくて食べれないんで絶対栄養足りてない
栄養サプリ頼りたい気持ちはわかる

247 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/15(土) 21:12:56 ID:U6s3VTI7

プレドニンの世話にもなることなく
この調子ならiga寛解できますよって
主治医に言われたのに
昨日、突発性難聴が発症して
プレドニンを服用する事になった…
ままならないな

248 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/15(土) 21:42:54 ID:P9iIjDmM

おやつは食わないのがベストなんだろうけど小腹空いたら最近これ食ってるわ
ラグビーの田村がCMしてるやつ
https://koikeya.co.jp/pridepotato_item/index.html#pridepotato_item1154

249 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/16(日) 23:44:15 ID:nxMCLkGU

風邪には充分気をつけてと言われてるのにコロナなんて怖すぎる
皆さん気をつけて

250 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/24(月) 00:07:58 ID:Hdv989wZ

道民ワイ、パルス延期して欲しいと連休明けに電話するわ…

251 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/02/24(月) 09:32:42.08 ID:4gf8q9hb

江別か？どうなるか分からないが一旦様子見して
医療機関の対策が整ってからがいいね

252 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/01(日) 01:18:49 ID:UZ/vrZkJ

最近塩分過多な食事してたから気を引き締めるため久しぶりに覗いたよ
症状がないから自分で意識して節制せんとな

253 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/02(月) 01:18:06 ID:IVAaKO0y

<a href="/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/250"">250
お！Jか？ワイもや。ちな明日の朝イチから定期検診。結果怖いなぁー。

254 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/08(日) 08:44:46 ID:0xUMDKlf

いつもは風邪ひいて尿鮮血出ても何ヶ月かしたらもどるんだが、こんかいは尋常でない鮮血でてて怖い。

255 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/12(木) 01:34:24.43 ID:p+mnDr6w

2年前くらいから紫斑が出ていて、最近大きい病院で検査してIgA血管炎と診断された。尿検査は今の所異常なしだけど、できれば早期発見の為病院に通った方がいいと言われた。

ずっと紫斑だけ出ていて急に腎症が併発したって方いらっしゃいますか？

256 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/13(金) 15:23:08 ID:2a2gNgfe

2019年6月下旬～7月中旬
・1週間程度で完治の風邪を3回ひく
　そのうち38.5°の高熱1回、基本的に喉はずっと痛い

2019年8月上旬
・両足ひざから下を中心に太もも・お尻に紫斑発生、
　足首がうっ血して痛い、腹痛なし
　近所の皮膚科行ったらIgA血管炎の疑いがあるから、
　総合病院への紹介状を書いてもらった
・総合病院を受診し、血液検査、尿検査、皮膚生体検査
　皮膚生体検査は、その総合病院及び専門検査機関の２ヶ所とも異常なし
・蛋白１＋、潜血２＋、クレアチニン０．８４、尿素窒素９．６、
　尿蛋白３１．６、推定尿蛋白０．１２、赤血球１０－１９HF、
　IgA302、ASK640、ASO134

2019年12月中旬
・会社の健康診断の尿検査で、蛋白１＋、潜血２＋

2020年2月下旬
・腎臓内科を受診
　尿蛋白２＋、潜血１＋、クレアチニン０．８７、尿素窒素１０．７、
　尿蛋白６３．９、推定蛋白０．３６、赤血球１０－１９HF、
　IgA260、硝子円柱１＋、顆粒円柱１＋

医師から血液検査、尿検査の腎機能の数値が落ちていないから
経過観察と言われたのですが、IgA腎症の可能性があると思ってます。
皆様のご意見を伺いたいです。

257 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/13(金) 15:49:54 ID:WpAIOvri

<a href="/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/256"">256
確かに血管炎だったらもうクレ値など腎機能に影響出ててもおかしくない
まぁ生検しないとIgA腎症は判定出来ないから心配なら検査するしかないね。
風邪引いた時、コーラおしっこ出た?

258 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/13(金) 16:35:12 ID:2a2gNgfe

<a href="/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/257"">257
コーラみたいなおしっこは出てません。
おしっこの自覚症状は、立ちしょんすると泡立つことです。
紫斑は半月で、ほぼ綺麗に治りました。

・アラフォー男性、身長１８０ｃｍぐらい、体重７２キロぐらい。
・尿蛋白は多いですが尿クレアチニンが多いので、ＵＰ値は０．３６でした。

腎生検は、蛋白が０．５ｇ以上のガイドラインに達していないから、
腎臓内科医から半年の血液検査と尿検査で良いと言われました。

259 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/13(金) 17:03:17 ID:WpAIOvri

<a href="/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/258"">258
泡立ちはさほど心配することじゃない
自分で色々調べているみたいだし現状を知ることが大事だから
経過見てまた判断してもらうでいいんじゃないかな

260 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/14(土) 23:25:56 ID:hITbtE3D

パルスって難病指定の軽度高額認定？されますか？
重症ではないですが、扁摘パルス勧められてます。

261 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/15(日) 01:54:22 ID:E/AT6p0U

<a href="/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/260"">260
IgAの診断出てるならおそらく大丈夫。かかった費用によるかもだけど
余談だが一部の保険屋は扁摘に関して手術として適用されない場合が多い。

262 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/15(日) 06:56:36 ID:UcCdC3kb

<a href="/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/260"">260
軽症高額該当について
特定医療費の支給認定の要件である重症度分類等を満たさないものの、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が 年間3月以上ある患者については、支給認定を行う。

月額33,330円が年間3月以上に調整すれば、可能かもしれないが、腎生検と扁摘の月しか高額にならないから自分は諦めた。
特定医療費受給者証はもらった。しかし申請したのが扁摘後だったので高額になる医療費に適用されず、通院と薬代のみ適用だったので面倒な手続きの割には余りメリットがなかった。

それより腎生検と扁摘のどちらとも月をまたがない様に入院しないと月の費用が少な過ぎて健康保険高額療養費支給が受けられなくなることに注意すること。

古いタイプの生命保険だったかもしれないが、腎生検は検査だから手術に該当せず、扁摘は支払わないと約款に記載されていたので、どちらも手術に該当する保険金請求を諦めた。

263 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/15(日) 14:38:47 ID:3FgJcm4U

IgA腎症を発生する場合は、やはりIgA数値が高いのでしょうか？

264 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/15(日) 22:47:06 ID:8N0gTIPB

<a href="/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/261"">261
<a href="/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/262"">262
細かく教えてくださりありがとうございます。自分の病院は扁摘してそのまま転科してステロイド点滴→２ヶ月後に２泊３日入院してステロイド点滴を３回繰り返すみたいなんで、大丈夫かな？？
保険のことも教えてくれてありがとうございます！

265 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/16(月) 05:34:01 ID:0/GkK+c0

それイタリア式。
それでも寛解する。
ソースは私。

266 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/16(月) 10:26:24.61 ID:EV8w+Vsv

コロナに「アセトアミノフェン」がダメってうちらヤバない？

267 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/16(月) 20:39:59 ID:uTDvEMcI

アセトアミノフェン以外がダメの間違いでは？

268 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/17(火) 09:45:32 ID:75ONEoMd

あれ？逆か
イブプロフェンがダメなだけ？

269 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/19(木) 04:14:33 ID:hDRMAe6D

風邪だと思ってイブプロフェン入りの薬飲むと若くても重症化するってニュースあったね
https://news.yahoo.co.jp/byline/saorii/20200315-00167830/

270 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/03/19(木) 08:56:18.87 ID:5AmEXeB8

若い女性が重症になるケースがあったけどもしかしたら生理痛の薬飲んでたからなのかもと考えると信憑性が増すね

271 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/04/09(木) 19:43:49 ID:27d0IEca

腎臓病持ちだと新型コロナにどう影響するだろうか…。
やばいという話はテレビで言ってたが。

272 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/04/09(木) 20:03:44 ID:UFhhJCcc

尿蛋白MAXになる

273 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/04/10(金) 00:39:38.99 ID:Kh4s/oXL

ついでに気管支炎持ちなので先は見えてるかな！
定期検診は来月だけどコロナ発生した病院だから
行きたくない
手作りマスクでは防御低すぎる気がするから余計に…

274 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/04/10(金) 04:38:23.72 ID:+nA4lX7B

今パルスしてたり、ステロイド飲んでる人大変だなあ。気をつけてね。

275 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/04/10(金) 12:03:08.75 ID:PzeAqtpp

273
K〇義塾大学病院ですか？

276 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/04/10(金) 16:53:22 ID:Cr8S9LBO

<a href="/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/274"">274
免疫が激下がってて普通に風邪引いてもアウトなのに
新型コロナとかマジヤバでしょ

277 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/04/10(金) 19:57:32 ID:1lsuzdn6

腎臓病持ちの新型コロナ感染について
https://www.jsn.or.jp/topics/notice/_3688.php

278 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/04/12(日) 09:26:22.76 ID:4+Kdkbdw

マスクも買えないしねぇ
買い溜めの気はなかったけど持病あるから100枚（2箱）くらいは以前から常備してたけどマスク問題は精神的にかなり不安だわ
処方箋とかで確実に買えるようになるといいのにね

279 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/04/12(日) 09:46:54.07 ID:OGZHwCCm

ちょっと怖い
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_1211.html

280 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/04/12(日) 22:12:43.91 ID:3N43mXDl

278
そんなことしたら仮病のジジババが出現して、あっと言う間に在庫切れ

281 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/04/15(水) 08:16:04 ID:fXEscsHE

透析患者とかアルコール消毒液が無くて
死活問題だって言ってた

282 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/04/17(金) 20:10:31 ID:74wnTkPI

<a href="/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/280"">280
何で購入権利を現状より絞るのにそうなるんだ？

283 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/05/04(月) 22:03:29 ID:5IU1e2Bi

新型コロナは、体にとって未知なので、肺に炎症を起こってしまうという。
それで気の利く医師は、ステロイドを処方してるらしい。
IgA腎症でステロイド治療してる人は、新型コロナに掛かっても、肺炎が起こりにくいんじゃあないの？

284 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/05/05(火) 01:50:56 ID:Vt9jBIrH

ステロイドは自分の免疫を低下させる。

285 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/05/05(火) 06:12:47.61 ID:0euGgjYS

283
ステロイド飲んでる間はカリニ肺炎とかにかからんようにバクタとか飲むんだよ。むしろステロイド飲んでる間はやばい

286 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/05/05(火) 08:37:47 ID:FyefGOg5

ステロイドは逆にあらゆるものにかかりやすくなるのでは

287 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/05/05(火) 10:31:15 ID:A8wWC47D

ナルホド。
ステロイドは薬の力で炎症を抑え込むから、あくまでも健常者に緊急避難的に、処方されるだけネ。

288 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/05/05(火) 15:29:39 ID:A8wWC47D

コロナ検査の
IgM
IgG
って何んだ？

289 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/05/08(金) 08:39:46 ID:15RQvWek

炎症とは免疫が反応している様子。
ステロイドは免疫を抑制します。

290 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/05/13(水) 03:07:05 ID:Gvws8yhC

この病気になって強迫性障害になったことの方が今は辛い。常にここ触ってこんな症状ならがんじゃないかって何件も病院行くんだから。

291 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/05/14(木) 13:25:59 ID:jJ1XnH1x

来週が定期検診だけど行きたくないよう
尿検は自宅で採取してポスト投函とか
（検便がポスト投函あるんだし）
血液検査はドライブスルー式とかならないかな

292 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/05/16(土) 23:17:23 ID:JSrkrIQ1

クレアチニン2前半で2年くらいキープしてるんだが先が怖い

293 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/05/20(水) 13:20:32 ID:m3Ga8wf1

クレ2台の時期長かったよ
私は5年くらい2台キープしたと思う

294 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/05/21(木) 07:43:59 ID:unqssCPb

治療ナシで？

295 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/01(月) 21:04:12 ID:+dDKYpws

今日尿検査したら10-19の赤血球だった、そんなもん？微妙に出てるわけだけど。
先生曰くこれくらいなら大丈夫みたいな感じだったが

296 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/10(水) 21:32:12.05 ID:FcaAMShv

少し前から尿検査で潜血2+尿蛋白2+と続いててiga疑いで腎生検した
今週末に結果聞きに行くけど不安

297 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/10(水) 22:39:22.46 ID:C0rkBkRK

9割確定でしょ

298 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/16(火) 03:59:26.31 ID:BzRE0wKi

私もそうだったけど今扁摘パルス終えて良くなったよ
すぐ○ぬ病じゃないけどいざ診断されると世界がひっくり返った気がしたな…

299 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/17(水) 19:59:48.96 ID:wTHVn0M3

298
わかる

300 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/17(水) 21:16:55 ID:BHpSnWvb

実際、寛解するまでは棺桶に片足突っ込んでるのと変わらないもんな

301 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/17(水) 21:35:51.74 ID:PL09Z527

294ですが乾癬性関節炎→悪性リンパ腫→iga腎症とまた病気が増えました
治療後約5年間の血液内科での経過観察が終わり、やっと診療科1つ減らせたと思ってたのに...

302 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/18(木) 19:50:20.91 ID:dSdNrLCQ

298
パルス直後は大半の人は検尿数値劇的に改善する
慢性的な病気だからそこから日にちが経つと薬の効果が薄まるのか体質が戻るのかぶり返してくるのよ
容解していればいいけど過度に安心しないほうがいいよ
治ったと思うとショックもあるだろうし

303 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/19(金) 07:47:02.60 ID:gkxgdVGq

また入院したいな。
快適な日常だったなぁ。

304 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/21(日) 14:29:33.43 ID:Tg+jWcOa

302
そうなんだ、、、
でも自分でできることって
ステロイドゆっくり減らして
寛解を目指すくらいしか
やりようがないっしょ！？

305 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/21(日) 17:58:44.02 ID:jWOvFluJ

20代後半です。妊娠、出産について質問です。
20で発症し、扁桃腺摘出、ステロイドパルス、ステロイド1年間内服を経て、ほぼ寛解と言われました。
半年に1回外来フォローしています。
IgA腎症発症してから妊娠、出産された方いらっしゃいますか？
私は家族性ではないですが、遺伝が怖いと思っているのと、自分がこの先何が起こるか分からないので、妊娠を望んでもいいのか悩んでいます。
主治医には、寛解状態だから、今のところ妊娠もできると言われています。
妊娠することで、病状が悪化するかもしれないし、今後自分の医療費や、体力的な問題、働けなくなる可能性を考えると、望まない方がいいのかもしれないと思ってきました。

306 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/22(月) 01:43:10.69 ID:2CgX0v8D

シンプルに子供が欲しいかそこまで欲しくないか、じゃないかな

307 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/22(月) 11:20:20.36 ID:0KN6nhSB

どーせ遺伝するんだよ。

308 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/22(月) 21:51:42.50 ID:BsaE5aDx

妊娠中に尿蛋白潜血でひっかかり産後落ち着いてから腎生検して確定してパルス、偏摘終わりの現在プレドニン服用中だけど、大変だったよとしか言えないなぁ…
とりあえず妊娠しても高リスク妊婦として扱われるから人気の素敵な産院で産む！とかは出来ないと思った方がいい

309 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/22(月) 23:55:03.24 ID:oJb4MuCs

ってかステ服用中の妊娠はやめておけ。

310 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/23(火) 11:35:32.47 ID:S8Q2GJzu

隔日10ﾐﾘのプレドン一気にやめて肌荒れとかひどい
睡眠浅かったのに今は服用以前より眠るようになった･･･

311 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/23(火) 19:15:10.42 ID:JstDQP4s

305
私も308と同じで妊娠中に疑い出て、出産後→生検→パルスだったけど、私は寛解しても二人目は産まないかな。どうなるかわからないし、年齢的なこともあるし。
ただ、まだ20代で今の数値ならいけるって言われてるなら１人産んでもいいかな～って思う。

312 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/24(水) 11:56:33.54 ID:/i5tiXxT

305です
皆さんありがとうございます。
今日受診してきまして、寛解、内服もない状況なので、妊娠してもよいと言って貰えました。
IgA腎症腎症はほとんど遺伝性はないとのことで、確率は低いだろうと。
妊娠後の経過は、してみないと分からないため、併診しながら見るかもしれないとのことでした。
少しほっとしました。家族とも相談して決めようと思います。
ありがとうございました。

313 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/24(水) 12:00:08.64 ID:/i5tiXxT

308さん、311さん
貴重な体験談を聞かせていただき、ありがとうございます。
現在も治療中でありながら育児は大変なことと思います。
月並みなことしか言えませんが、今後悪化のないよう願っています。

314 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/26(金) 08:40:56.69 ID:dHhzBHrE

遺伝性はまだ分からんよ。
発見されてまだ50年くらいしか経ってない病気だからね。

315 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/26(金) 15:42:43.73 ID:s2GHV30s

自分はたぶん遺伝
母譲り

316 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/27(土) 13:12:43 ID:guP+QKYC

うちは爺さんが急性腎不全だった
今調べたらIgAとか診断されてそう

317 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/28(日) 03:32:48 ID:3tyBptEI

慢性糸球体腎炎

318 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/29(月) 15:36:31 ID:ya2ukDyk

自分は叔父(父の弟)が透析の後、腎不全で死んでる
親父は子供の頃、扁桃腺取ってて発病なし
少し遺伝を疑ってる

319 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/06/29(月) 15:50:59 ID:AwXENyjR

うちは祖父母両親兄弟に親類含めても腎臓病なの自分だけだわ
その代わり(？)癌が多い
母方祖父母・伯父・叔父・伯母・従兄弟と両親が癌で、生きてるの母だけ
父方は心臓病と事故死が多い

自分が腎臓病だけで済んでるのは幸いというべきか…
気をつけて生きてることには変わりないけど

320 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/07/18(土) 08:47:35.44 ID:SBoZuMD2

今日から初ステロイドパルスなので緊張
副作用が怖くてブルってます

321 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/07/18(土) 18:43:16 ID:mmyFrETG

今ステロイドの人はコロナもあるからおっかないな

322 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/07/18(土) 20:29:41.06 ID:6WojqWxt

私、副作用はすぐに来なかったなぁ。
お肌がつるつるになるのと、ムーンフェイス、
手が無意識に震えるぐらい。

323 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/07/20(月) 04:05:42.08 ID:6OxIY+bE

320
副作用は高血糖くらいだったわ
顔は元から丸いのかなんも変わらなかったし
高血糖はヤバかったらインスリン打って貰えばいいしな、無痛どころか打ったのって感じだったから是非体験してもらいたい。すごいぞ。あれ

324 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/07/20(月) 06:34:25 ID:xm90H18f

今だと免疫下がるのが一番の副作用だろう
ポジティブに考えれば周りの一般人や店も衛生面にかなり気を配ってるから病気貰い率下がってるかも知れんが

325 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/07/23(木) 19:55:52.05 ID:EFTJbHmi

クレアチニン2.3なんだがずっと横ばい
尿潜血、尿蛋白ともに+-

このまま維持したい

326 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/07/23(木) 20:16:10.11 ID:Ce44jahW

325
なんとか粘って行きたいですね。
生活で気をつけている事はありますか？

327 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/07/25(土) 23:27:05.75 ID:iqwqmuae

IgA腎症で、コロナに掛かった人、いる？

328 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/07/29(水) 18:48:50 ID:bZBSAKOo

IPS細胞で腎臓が～ってニュース見たんだけれど完治する病気になる日も近いのかな？？

329 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/01(土) 23:57:29.34 ID:LPnOMrO5

生きているうちは無い。
断言できます。

330 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/02(日) 16:07:11 ID:VSxiyUd0

コロナ渦で売上激減したので異動になりました
事務から製造工場に変わりかなりきついです
iga腎症になり酷く疲れやすくなったことで転職し
事務として中途採用されてから今の会社で３年働きました

職種が変わったことで高卒初任給程度に下がりました
生活も苦しいのにコロナ渦の状況で転職できるか不安です
扁摘してタンパクもマイナスになったので
医療費減額手帳は去年更新も辞めてしまいました

副業と残業も禁止なので辞めた方が良いのは
分かってますが直ぐに見つかるとも思えないし
これからの生活と身体の事ですごく不安です

工場勤務してる方、できている方いますか？
iga腎症の説明はしましたが、工場は人手不足で身体の配慮はされません…

331 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/02(日) 17:56:09 ID:N+QqGUct

なんでもかんでも病気のせいにしちゃいかん。

332 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/08(土) 20:25:01.00 ID:1RROKDF1

330
半年前に診断されて今も三交代勤務してる
通院時の数値は良くなっている
人それぞれだと思う

333 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/09(日) 07:28:06 ID:SIrPhgMQ

ただの老化だろ。
それを病気て。

334 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/16(日) 02:17:59 ID:3m1ytWh2

test

335 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/17(月) 18:56:17.07 ID:Qjz3kP9Y

ステロイドパルスをやろうと入院したのですが、コハク酸アレルギーで中止となりました。
主治医も色々調べてくれて、コハク酸が入っていない点滴ステロイドもあるとわかったのですが、他の病気用であり、iga腎症に使った例はありませんでした。
今は経口薬のステロイドを30mg/日服用していますが、点滴ほど大量に入れてないのが少し不安です。
稀な例だと思いますが、同じような方はいらっしゃいますか？

336 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/17(月) 20:21:59 ID:1cd02wUa

例がないなら作ればいいのにビビり医師

337 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/17(月) 22:53:44.97 ID:MZ5l4F6n

クレアチニン2台前半から
扁摘パルスって効果あるかな
48歳男
蛋白潜血とも2くらい

338 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/17(月) 23:12:53.72 ID:MZ5l4F6n

ここ2～3年 1.7～2.1で推移してたんだけど、
7月の検査で初めて2.4になってしまった
2超えると早いのかな
1超えから2までは10年ほどかかったけど
高血圧放置とか鎮痛剤多用とかあったから
もうちょっと早く降圧剤治療してたら、1台で引き延ばせたのだろうけど

ちなみにIgA腎症の疑い、で確定はしてないけど
急に2.4になってしまって、なんか物凄く鬱になってしまって
仕事行くのも苦痛になってる

339 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/17(月) 23:31:09.03 ID:MZ5l4F6n

東京慈恵会医大と明治大がやってるブタ細胞を使った再生腎臓も、透析回数を減らす程度の機能を目指す、みたいな一文が書いてったな
2027年上市メドってことだけど、全面的に腎代替ができるわけではなさそう

京都大学iPS細胞研究所（CiRA）の長船健二教授らが創業したリジェネフロは、このiPS由来ネフロン前駆細胞を同様にヒトの腎被膜に移植する治療法を開発
定期的に移植手術を行いながら、腎機能の低下を抑えていくコンセプト
こちらはまだ上市めどはたってない

完全にヒトの腎機能を代替できる再生腎臓の完成形ができるのは、まだまだ遠い未来の話だよね

でも腎機能低下の補完だけでもいいからなんとか早くできんもんかね

340 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/18(火) 13:08:27.37 ID:q/TWhfwc

338
透析スレでIgAでクレ2から透析まで20年持った人いたで

341 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/18(火) 14:09:14.19 ID:IfDlYPoI

死んだように生きてればなw

342 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/18(火) 17:19:41.09 ID:PcWcsNEO

340
いたねw
自分も見た

343 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/18(火) 17:20:13.72 ID:PcWcsNEO

341
結構バリバリ働いてる人だったよ
自営業で

344 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/18(火) 17:29:19 ID:km/1McgG

こういうのみてると、クレ1.2とかいったら、もう透析は避けられないのかなあって感じるよ…
みなさんはどう？

345 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/19(水) 05:57:41 ID:cKe8p0P1

私、10年前にIgA発覚。当時クレ0.98。
扁摘パルスして
10年経った現在、クレ0.96。ほぼ横ばい。
ちなみに今38歳です。

346 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/19(水) 12:30:04 ID:MsUftDwI

うらやましい、私にとってクレ1以下は健常者ですよ(笑)

347 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/22(土) 22:15:29.08 ID:9fEGRZ+/

今月からパルススタート。こわー。
難病申請っていつのタイミングでするの？？

348 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/23(日) 01:05:28 ID:qbUlfE02

もよりの保健所で申し込み要領聞いて医者に診断書書いてもらって

349 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/23(日) 08:47:49.23 ID:fyCD6kCI

上の方で、放置していたって話が出ていますが
20年前くらいに子供向けの治療法ってあったの？

市立病院の小児科に通っていたけど、定期検査のみだったなあ
中学からは学校検診と、尿検査できるクリニックでの検査のみだった
社会人になってからも尿検査の数値が変わらないから、大きい病院へ
今も経過観察、、、何も治療とか無いから不安な日々

350 名無しさん＠お腹いっぱい。
2020/08/24(月) 23:15:03.80 ID:fpb20wPL

治験やってるみたいだけど、参加してる人いる？効果あるのかね

原発性IgA腎症患者を対象とした，LNP023の有効性及び安全性を検討する，アダプティブ・シームレス，ランダム化，二重盲検，プラセボ対照，用量設定試験

https://rctportal.niph.go.jp/detail/jp?trial_id=JapicCTI-195026

IgA 腎症患者を対象としてAtacicept の有効性および安全性を評価する第II 相無作為化二重盲検プラセボ対照試験

https://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-183956